Avant de commencer, découvrez ce qu’est inFORMERMN et comment progresser dans la formation. Cela vous prendra entre 5 et 10 minutes.
inFORMERMN (FORMation En Recherche sur les Maladies Neuromusculaires)
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Bienvenue dans inFORMERMN
Ces formations en ligne sont conçues conjointement par une équipe de patients-partenaires, de chercheurs et de cliniciens pour soutenir la recherche qui est éclairée et la plus significative pour les personnes ayant une expérience vécue.
Il existe d’autres formations de recherche axées sur le patient, mais celles-ci sont les premières axées sur les maladies neuromusculaires et les maladies rares. Dans ce cadre, nous avons intégré une section complète sur l'inclusion et l'accessibilité dans la recherche.
Nous venons avec des expériences et des connaissances différentes. Cette formation est conçue pour permettre aux utilisateurs de décider quels sont leurs propres besoins et ceux de leur équipe d’apprentissage et de sélectionner les activités qui seront les plus utiles.
N’hésitez pas à nous contacter si vous avez des questions; vos remarques sont les bienvenues!
Cours disponibles
Dans ce cours, nous apprendrons ce que signifie la recherche axée sur le patient (RAP). Celle-ci va au-delà d’une simple implication symbolique des patientes et des patients. Pour une collaboration fructueuse entre chercheurs et patients, nous devons comprendre nos propres attitudes, respecter les points de vue différents et identifier les compétences et l’aide dont nous avons besoin pour y parvenir.
(La plupart des utilisateurs et utilisatrices terminent ce module en une heure)
Ce cours
présente une série d’activités d’apprentissage visant à doter les équipes de
recherche et les patients partenaires des compétences et des ressources
nécessaires pour soutenir une recherche inclusive et équitable afin de mieux
représenter la population diversifiée des personnes vivant avec une maladie
neuromusculaire, et pour répondre aux besoins d’accessibilité des patients
partenaires participant à la recherche.
(La plupart des utilisateurs et utilisatrices
terminent ce cours en une heure)
Il s’agit de la bibliothèque de documents et de ressources créés et trouvés tout au long des activités inFORMERMN.
Ce cours met l'accent sur les compétences spécifiques nécessaires à la recherche axée sur le patient. Il s'agit notamment de savoir comment élaborer un plan d'engagement des patients efficace, comment partager et écouter les histoires des patients, comment travailler efficacement en groupe et comment évaluer l'engagement dans le projet. Des outils et des ressources sont fournis. Ce module renvoie également à une formation externe complémentaire.
(La plupart des utilisateurs terminent ce cours en 45 minutes, le temps supplémentaire pour la formation externe peut varier).